O TN Família reuniu alguns dos profissionais do Ambulatório de Doenças Neuromusculares, do Hospital Universitário Onofre Lopes, que acompanham e tratam pacientes portadores da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Eles comentaram suas impressões a respeito da campanha do balde gelo e aspectos tanto da doença como do tratamento.
Participaram da conversa o neurologista Mário Emílio Dourado, a fonoaudióloga Maria de Jesus Gonçalves, a fisioterapeuta Martina Araújo Duran, o médico residente Túlio Vasconcelos e a psicóloga Glauciane Santana, coordenadora do grupo — que ainda conta com a colaboração do pneumologista Paulo Albuquerque, da nutricionista Lúcia Leite e dos fisioterapeutas Guilherme Fregonesi e Jourdan Galvão, todos ligados à UFRN.
OPINIÃO SOBRE A CAMPANHA DO BALDE
“O fundamental dessa campanha é falar sobre a doença, a esclerose lateral amiotrófica. Essa doença é um dos maiores desafios da ciência médica hoje. Ela tem um dado interessante, que essa doença foi descrita em de 1869, pelo médico francês Jean Charcot. Ele descreveu tudo o que a gente sabe da doença naquela época. Então, nós já temos mais de 150 anos da doença, nós conhecíamos todo o aspecto clínico, o prognóstico, já naquela época, mas até então não tínhamos um tratamento. Era uma doença esquecida dos profissionais, especialmente dos cientistas. Não tinha um interesse. E nos últimos vinte, trinta anos, está tendo um interesse muito grande dos pesquisadores em busca da cura, do tratamento. Sabemos que é uma doença cara, no aspecto de cuidar do paciente e com relação às pesquisas. Temos que ter todo um conhecimento básico para gerar um tratamento. E para isso precisa de dinheiro, precisa de recurso. E o cientista vive de que? Ou de fundo privado ou público. Então, tudo que vem de recurso, de qualquer forma, é benéfico, porque vai acelerar essa busca que já vem há mais de 150 anos. Então, eu acho que o mais importante nisso aí é despertar que existe essa doença, que ela é um grande desafio para a ciência e nós precisamos focalizar nessa doença, porque dela vamos ter conhecimento para outras. A partir do momento que a gente conhecer como morre um neurônio, isso vai ser utilizado para o Alzheimer, para o Parkinson e para outras doenças degenerativas que seguem um modelo parecido.”
Mário Emílio Dourado, neurologista
#SAIBAMAIS#VISIBILIDADE PARA A DOENÇA
“Lógico que essa campanha foi a primeira em nível global. Mas o americano e o europeu já fazem isso há muito tempo. Ano passado, um pesquisador que descobriu um novo gene para essa doença fez uma maratona nos Estados Unidos. Foram cinco mil inscritos darem dinheiro para o fundo da pesquisa dele. Saiu em revistas importantes, só que não chegou aqui no Brasil. Mas não é uma prática nossa. Nós não temos esse costume de pedir dinheiro para pesquisa, mas nos Estados Unidos e na Europa isso é normal.”
Mário Emílio Dourado, neurologista
O impacto que essa campanha gerou também foi nos pacientes hoje em dia. Eu faço parte de algumas comunidades no Facebook, comunidades que trabalham com os e-mails, e os pacientes estão muito esperançosos, porque o que eles mais escutavam é que ninguém conhecia a doença. E a partir desse momento, as pessoas estão mais solidárias aos seus problemas, a como poder ajudar, questionando um pouco mais qual poderia ser uma forma de tratamento. Então, eu acredito que a campanha ajudou a acolher mais esses pacientes e também, de certa forma, a ajudar a divulgar a doença, que é uma luta de muito tempo. As associações estão aí há mais de dez anos. Existem associações brasileiras que fazem reuniões mensais com os pacientes, fazem simpósio todo ano. E nós nunca tivemos apoio da imprensa para divulgar a doença, para conscientizar. Até os nossos colegas de trabalho, que muitas vezes não conhece a doença também. Então, acredito que a campanha tem contribuído muito para que a Esclerose Lateral Amiotrófica seja mais discutida.”
Martina Araújo Duran, fisioterapeuta
DESAFIO DO BALDE
“Eu acredito que foi uma forma inusitada de chamar atenção das pessoas. Normalmente as campanhas têm uma estrutura, um protocolo, um padrão que muitas vezes não despertam a atenção da população. Se vê campanhas nacionais de dengue, de aids, para situações corriqueiras, endemias, e não alcança dessa forma. No caso da ELA, por ser uma doença tão rara, e até na comunidade da área de saúde não é amplamente divulgada, não há domínio do conhecimento da doença. Então, acaba que é um grupo pequeno. Mas quando vai para a mídia uma campanha de balde gelo, as pessoas perguntam mas por que isso? E quando a gente tem a oportunidade de dizer que isso está acontecendo porque existe a Esclerose Lateral Amiotrófica, é uma doença grave, que precisa de todo um suporte da rede de saúde para que o diagnóstico seja mais rápido, num tom de brincadeira — que na verdade não é brincadeira — mas que no fundo chama a atenção da população. E é preciso dizer para as pessoas que desafio mesmo é ter a ELA, é a família ter um doente com ELA, isso realmente é o desafio. O balde de gelo foi uma oportunidade muito bem utilizada.”
Glauciane Santana, psicóloga
REAÇÃO PSICOLÓGICA POSITIVA
“Esperança de que é possível encontrar a cura mais perto do que era dito anteriormente. Porque o que envolve pesquisa e estudo sempre tem muito custo. E tem várias pesquisas; tem célula tronco, que isso consiga dar uma esperança de cura para os pacientes que já estão doentes. A esperança de todos é que os que estão doentes consigam pelo menos frear a doença.
Glauciane Santana, psicóloga
COLABORAÇÃO POTIGUAR
“O Brasil não tem tradição de pesquisas em doenças neurológicas. Há poucos centros e são muitos restritos e para pesquisa muito pontual. Nessa campanha, em concreto, nós focalizamos na Associação Brasileira de ELA, que é a primeira a ser fundada, organizada, com sede em São Paulo, com prioridade a assistência. Entretanto já se começa a ver em outros grandes centros, Rio de Janeiro, Porto Alegre, pesquisadores trabalhando com modelos animais de ELA, com o quadro básico. Mas não é nossa tradição não. Nós estamos muito atrasados em relação a outros países. A ELA ainda está nessa fase de pesquisa básica. Tem que entender como morre o neurônio, que mecanismo gera a morte desse neurônio, para daí construir um medicamento. Então, esse tipo de campanha, o que fez foi botar o cidadão na rua. A gente não tem que ficar esperando só o Governo não. Cada cidadão tem que se mobilizar, tem que participar. E uma forma de participar é doar. E na ELA, o principal é doar dinheiro mesmo, porque aquilo ali vai ser usado em locais que vão utilizá-lo de forma adequada. Em nosso estado nós temos uma associação de doenças neuromusculares. Entretanto, essa associação ela fechou sua conta porque não havia doação.”
Mário Emílio Dourado, neurologista
AMBULATÓRIO ELA/HUOL
“Nosso atendimento é um projeto de extensão da Universidade Federal do Rio Grande do Norte. Nós começamos com profissionais voluntários. E a primeira medida que tomamos foi a seguinte: se a gente atender o paciente pelo SUS, ele vai chegar aqui já no final de vida ou nem vai chegar, porque o encaminhamento dura de seis meses a um ano para tirar uma ficha. A primeira coisa que a gente fez, foi quebrar essa barreira. Então, o paciente aqui é atendido assim que ele liga. Ele vem porque um médico suspeitou de ELA. Então, todo paciente com suspeita, encaminhado por um profissional, liga para o 9927 1841, e a gente atende. É uma doença rápida e nós precisamos dar esse diagnóstico e começar o tratamento multidisciplinar, que é isso que faz a diferença. E isso tem mostrado que o tratamento nesse modelo aumenta a sobrevida dos pacientes em torno de seis meses a um ano.”
Mário Emílio Dourado, neurologista
ACESSO AO TRATAMENTO
“Nós funcionamos com a mesma logística há sete anos. Tem sete anos que esse telefone está no ar e as pessoas entram em contato com a gente, normalmente eu faço algumas perguntas ainda na ligação sobre como foi indicado, como foi diagnosticado, se tem suspeita do médico, se tem encaminhamento de referência, alguma referência médica sobre os sintomas, e daí a gente faz uma seleção de que dia vai marcar. Tenho que selecionar qual paciente vem, mais grave, menos grave. É uma pré-triagem ainda no telefone. A gente faz esse apoio a todo Estado. E como existem poucos centros de referência no nosso formato, com toda estrutura que conseguimos ter pela UFRN, temos recebido pacientes de todo o Nordeste, e do Norte também; pacientes de Rondônia, Manaus, Fortaleza, Maranhão, Piauí, Paraíba, alguns já passaram aqui pelo ambulatório. E temos coberto todo o Estado. Então, já na primeira consulta, a gente introduz atendimento psicológico também, que é sobre toda ansiedade que vem sobre ter um diagnóstico como esse.”
Glauciane Santana, psicóloga 
